昨晚,武汉大学口腔医院唇腭裂中心主任傅豫川又坐在了电脑前.他打开"傅豫川唇腭裂咨询网",给每一位上网求医问药的患者回帖.网上的咨询者来自全国各地,有的是他的病人,有的他并不认识.在网上,他们一律都是他的病人.
傅豫川和他治好的唇腭裂孩子合影
2005年开办这个网站至今,傅豫川每天都会上网给病人回帖.奇特的是,这个网站一直由他曾经的病人负责维护.
中国唇腭裂咨询"最牛"网站
傅豫川一直想为唇腭裂孩子做一件有特别意义的事.
每当一个唇腭裂宝宝降生,父母一定会震惊,之后一定会一筹莫展.怎样喂养、治疗、手术……这些,他们都渴望得到帮助.
2006年,傅豫川自己出资建起"傅豫川唇腭裂咨询网".他与患者相约:一有咨询,24小时内回复.
3年前,长沙女子胡岚生下一个腭裂宝宝.她查询全国名医,想给孩子找到最好的医生.在"傅豫川唇腭裂咨询网"上,她找到傅豫川.在网络上,两人交流近半年.
初次相见那天,天下着雨.傅豫川从外地做手术赶回,开车到武昌火车站接胡岚一家.胡岚清晰地记得,傅教授疲惫却神采奕奕,"是一幅印象派的生动油画".
从此,她把宝宝一生的命运托付给了傅豫川.
胡岚庆幸这样的网络缘分.她当上唇腭裂咨询网的"义工",以她的经历作为其他患者的"路标".
傅豫川的咨询网站目前有近万名会员、25433篇帖子和高达1959697人次的访问量,预约他手术的病人已排到明年.如今,在百度输入"唇腭裂",搜索结果排名第一的就是这个网站.
国外专家称之为中国唇腭裂"第一门户".
"医心"比单纯治疗更重要
在咨询网上,傅豫川写给他的病人:"您有什么困难,有什么要求,可以告诉我;您有什么经验,有什么感受,可以告诉您同病相怜的病友."
一位患儿的父亲到医院找傅豫川,看到这里的手术患儿唇上没有一点疤痕,丝毫看不出曾经的畸形.这位父亲惊呆了.
他上网写下自己的心路历程:"之前,总是心神不宁地过日子,怕宝宝手术后恢复不好,怕以后会有明显的疤痕.今天,终于放下那颗悬着的心."
傅豫川很看重这种分享,他认为这是"医心",这比单纯的治疗更重要.
在网上,很多时候,傅豫川不是在看病.
一位24岁的唇腭裂患者发帖称:"自己除了亲情,一无所有!失去了友情、爱情、金钱、健康,还有笑容!"
他自问:"24年来,自己得到过什么?拥有过什么?"
傅豫川写下上千字回帖:"你知道吗?我个子很矮,根本就没有男子汉的感觉.我年轻时找不到女朋友也曾抱怨,可现在我不会了.因为我逐渐认识了什么是人生."
20多名患者志愿当"版主"
石勇自己开公司当老板,和唇腭裂毫不相干.但他的兼职是傅豫川唇腭裂咨询网的"网管".
石勇老同学的孩子出生就有唇腭裂.手术前,家人哭了1个月;手术后,一家人开始有了最开心的笑容.
当他听说手术医生傅豫川想为病人办个网站,二话没说,组织人马建起网站,一直维护至今.
他在维护网站时发现,凌晨三四时,傅豫川常在网站上回答问题.
于是,他把自己的手机登在网站上,为的是"傅教授没时间,我就替他接电话".
在网站上,常年有20多名志愿者当"版主".他们来自全国各地,大多是唇腭裂患者及家属,在网上"晒"就医体验、重生亲历,以帮助其他病人.
傅豫川今年53岁,他为网站储备了资金和人选.他想的是:"即使自己死了,网站也会一直办下去."
在网上,不少患者发帖感谢傅豫川,说"幸会"、"永远不会忘记傅教授".
傅豫川说:"认识我,多半是因为自己或自己的孩子有畸形.所以,还是不幸会为好."
他还说:"忘记我,只有这样才能真正走向新的人生."